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SOMMARIO:
Convegno AISP 2008 "Ogni età ha i suoi perchè"
di Corinna e Pier Giorgio Magrassi
Riflessioni sul Convegno
Dr.ssa Daniela Zarri Medico Psicologo AISP
Scrive un genitore - Monica Fiumi
Scrive un adulto - Silvia
Assemblea dei Soc AISP
Riunione del Comitato Tecnico Scientifico AISP
Le Nostre Storie
La Nuova Organizzazione AISP
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Cari Amici,
con grande soddisfazione vi inviamo la nuova newsletter AISP
Il 2008 è stato un anno molto impegnativo sul fronte delle attività, mille iniziative e progetti e su queste un dato sopra tutti, la partecipazione attiva dei volontari e il consolidamento dello spirito associativo e la presa di coscienza da parte di tutto del ruolo che la nostra associazione sta acquisendo.
Sono passati solo 5 anni dalla nascita dell’associazione ed i progetti che sembravano irrealizzabili ora sembrano diventati realtà.
Grazie al preziosissimo contributo del comitato tecnico scientifico AISP, i portatori di Sindrome di Poland possono contare su una diagnosi certa e avere un supporto in merito ai possibili, se necessari, interventi correttivi. I progetti di ricerca stanno facendo passi da giganti, prossimamente ci aspettano novità e visibilità a livello non solo nazionale. AISP anche su questo fronte è impegnato al massimo nel supportare il comitato anche sotto il profilo del sostegno alla ricerca.
Il convegno di Novembre è stato molto importante per consolidare l’importante momento di crescita della nostra associazione, abbiamo preso importanti decisioni. L’aspetto medicale è importante e va perseguito e supportato in tutti i modi, ma una associazione per poter mantenere il suo spirito deve impegnarsi sue quella che è la condivisione di esperienze di vita, con modalità espressive libere da pregiudizi e paure. L’associazione è quindi opportunità di confronto attivo e allo stesso tempo occasione di crescita personale con uno spirito di amicizia e solidarietà.
Il Consiglio Direttivo AISP ha cambiato la sua composizione, l’amica Alessandra Grasso a causa di problemi familiari ha dovuto lasciare l’incarico. La ringraziamo per tutto quello che ha fatto per noi, è stata per noi molto importante, non dimenticheremo la sua generosità nel avere condiviso con noi i nostri ambiziosi progetti.
In questo notiziario troverete il resoconto del nostro convegno , abbiamo cercato di raccontarvi il Convegno da vari punti di vista.
Vi auguro una buona lettera e colgo l’occasione per porgervi gli auguri di un sereno Natale.
Eva Pesaro Naticchi
Presidente AISP | |
Convegno AISP 2008 “ Ogni età ha i suoi perché”
31 ottobre 1-2 Novembre 2008 - di Corinna e Pier Giorgio Magrassi
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Si è svolto il 31 Ottobre, 1 e 2 Novembre scorsi a Montecatini Terme il VI Convegno Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland.
Obiettivo dell’incontro: la conoscenza di questa malattia rara in tutte le sue sfaccettature e l’accettazione della stessa nell’individuo portatore a tutte le età.
Un approccio quindi multidisciplinare per trovare risposte ai numerosi “perché” posti dalla vita e dalla malattia e soprattutto una condivisione delle esperienze tra gli adulti con la Sindrome di Poland e tra le famiglie con figli (bimbi ed adolescenti) portatori della stessa.
Luogo dell’incontro: l’Hotel Belvedere di Montecatini Terme. Un ringraziamento particolare va alla famiglia Galligani, proprietaria dell’hotel, che da alcuni anni ospita il convegno e con la quale l’associazione ha costruito una consolidata e proficua collaborazione. Alcuni dati di partecipazione: circa 160 persone. Un ottimo coinvolgimento nonostante l’impostazione del convegno abbia tralasciato quest’anno, rispetto agli altri anni, la possibilità di effettuare le visite mediche (aperte comunque alle nuove famiglie e ai nuovi adulti portatori di Sindrome di Poland che non avevano mai eseguito visite presso gli Ospedali Gaslini – Genova - e Cisanello – Pisa -) per dare più spazio possibile allo scambio ed al confronto di esperienze.
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VENERDI’ 31 OTTOBRE L’incontro si è aperto con una prima sessione di laboratori differenziati per fasce di età; il programma degli adulti portatori, altra novità di quest’anno, ha previsto le terme e serata con cena dedicata: esso ha avuto un ottimo successo perché gli adulti hanno potuto confrontarsi e condividere le proprie esperienze. I genitori hanno partecipato a sessioni sul parent training e sulla condivisione dei propri sentimenti; tutto ciò è stato possibile grazie al sostegno delle psicologhe Dr.ssa Lucia Spada e Dr.ssa Daniela Zarri. Il parent training aiuta i genitori a trasmettere messaggi positivi ai figli affinché all’interno della famiglia si sviluppi la capacità di riconoscere ed applicare le proprie potenzialità. |
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Bambini e ragazzi hanno fatto esperienza di acquaticità, costruzione di aerei e musica; in parallelo gli adolescenti hanno seguito il laboratorio di teatro.
SABATO 1 NOVEMBRE
L’apertura del convegno è stata affidata al Prof. Vincenzo Jasonni (Direttore U.O. di chirurgia – Istituto Giannina Gaslini- Genova) che con maestria si è proposto moderatore dell’incontro. Come Presidente del Comitato Tecnico Scientifico AISP ha puntualizzato che grazie all’associazione, la raccolta dei dati dei pazienti con Sindrome di Poland è la più ampia nel campo medico-scientifico di tutto il mondo (170 casi analizzati); inoltre, ha detto che tra le varie forme nelle quali si presenta la patologia, non si esclude la bilateralità (ad oggi presentata però solo in un caso; fino ad ora si associavano le malformazioni muscolari ed ossee ad una sola parte del corpo: destra o sinistra), cioè la mancanza di entrambi i muscoli gran pettorali. A livello di studi genetici sono stati fatti dei passi avanti e sembra che a breve periodo il comitato possa far conoscere le nuove scoperte. |
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L’incontro è poi proseguito con l’intervento di altri specialisti che si sono concentrati sugli aspetti di relazione e psicologici ponendo al centro la persona “malata” con tutte le sue problematiche. In primis l’intervento della Dr.ssa Laura Reali (pediatra di famiglia e Consigliere ACP Roma) ha puntualizzato l’importanza del ruolo del pediatra di base come supporto alla famiglia; un “buon” pediatra di fronte alla famiglia con bimbi con la Poland, pur nei limiti della propria operatività e pur essendo consapevole che non può essere a conoscenza di tutto, non può non dimostrare maggior ascolto, disponibilità ed interessamento
Il prof. Alessandro Massei (chirurgo plastico ex direttore dell’Unità Operativa dell’ Ospedale Cisanello di Pisa) ha concentrato il proprio intervento sull’ aspetto di relazione medico-malato e soprattutto medico-famiglia del malato quando si deve intervenire su bimbi o adolescenti; importantissimo è il supporto psicologico, altrimenti si rischia la discriminazione.
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| Il Dr. Sebastiano Bianca (genetista – Dipartimento Materno Infantile Centro Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione- Catania) ha riconfermato teoricamente il rischio che la malattia sia potenzialmente trasmissibile con passaggio diretto (genitori-figli) con una probabilità del 50%; nella realtà, tenendo conto dei dati raccolti sino ad ora la probabilità scende al 6/7%. Questo delicato argomento ha suscitato come sempre grande interesse, tra i presenti non sono mancate tante domande; il Dott. Bianca, con l’apporto delle psicologhe Dr.ssa Lucia Spada (psicologo CEMP Genova) e Dr.ssa Daniela Zarri (medico psicologo Coop Lo Sfero Genova) ha comunque trasmesso un messaggio certamente di consapevolezza (ogni persona è portatrice sana di molte malattie genetiche), ma anche e soprattutto di tranquillità e serenità di fronte alla procreazione |
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Anche la Dr.ssa Laurence Frontini (psicologa Procosil San Marino), affrontando la scelta di servirsi di protesi esterne per chi è affetto dalla Poland, non si è soffermata sugli aspetti tecnici (pur ribadendo il concetto di avanguardia che si sta sempre più raggiungendo nel campo delle protesi), ma ha sostenuto l’importanza di considerare e quindi di mettere al centro l’individuo, sia esso adulto, adolescente o bimbo, e di considerare fino in fondo le sue aspettative.
La giornata è proseguita nel pomeriggio con i workshop tematici a gruppi e con gli incontri personalizzati con gli specialisti disponibili per colloqui individuali. A questo proposito, anche quest’anno l’avv. Sonia Franzese ha offerto la propria consulenza per considerare gli aspetti legali collegati alla Sindrome di Poland.
Parallelamente all ’attività congressuale sono continuati i laboratori ludico-educativi per bimbi, adolescenti e ragazzi, improntati sulla musica, sulla manualità, creatività, gioco ed acquaticità. Tanto interesse ha suscitato per gli adolescenti e ragazzi il laboratorio di teatro ed improvvisazione che ha insegnato loro a lavorare in gruppo ed a mettersi in gioco; la rappresentazione si è svolta sabato sera e tutti (pubblico compreso) sono stati coinvolti.
Nel pomeriggio di sabato sono inoltre iniziati i lavori per l’assemblea ordinaria dei soci AISP, proseguiti poi la domenica mattina con la programmazione delle attività e degli impegni per l’anno 2009. |
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DOMENICA 2 NOVEMBRE
Il Consiglio Direttivo ha illustrato gli ottimi risultati raggiunti con le iniziative e le attività del 2008, ma soprattutto ha proposto, al fine di migliorare il lavoro di organizzazione e collaborazione tra i soci sul territorio nazionale, una nuovo organigramma degli incarichi associativi oltre all’allargamento dei membri del consiglio direttivo che è passato da 5 a 7 membri. La novità è che si è evoluta la figura del referente regionale con la creazione di tre gruppi territoriali (Nord Ovest, Nord Est, Centro Sud Isole) con un capogruppo di riferimento per maggiori confronti di idee e collaborazioni ed inoltre sono stati individuati due referenti nazionali interlocutori privilegiati per gli adulti portatori di Poland e per i genitori dei bimbi.
Quindi un’associazione che si riorganizza perché sta crescendo e perché vuole dare risposte sempre più competenti e mirate a tutti coloro che interagiscono con lei.
Infine non si è tralasciato di illustrare l’aspetto economico dell’associazione che sta ottenendo ottimi risultati a livello di entrate; sono arrivati, infatti, i primi risultati dei versamenti del 5 X1000 dell’IRPEF dei contribuenti Modello Unico anno 2005. Si raccoglieranno circa Euro16.000,00 che per la gran parte andranno a finanziare il Comitato Tecnico Scientifico AISP per la ricerca genetica.
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Riflessioni sul Convegno |
| Scrive Dr.ssa Daniela Zarri Medico Psicologo AISP |
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Come ogni anno, ci ritroviamo su queste pagine per un consuntivo delle attività di sostegno psicologico svolte durante il convegno ma, questa volta, con una più grande soddisfazione non solo per come si sono svolte le cose a Montecatini ma, soprattutto, per la possibilità che abbiamo avuto di verificare quanto la formula d’intervento che abbiamo adottata, abbia potuto essere un efficace accompagnamento lungo tutto il corso dell’ultimo anno. Non è facile per nessuno costruire un percorso di crescita sereno per se stessi e per i figli, sono troppi gli stimoli contraddittori che il mondo offre ed ancor di più le difficoltà che si incontrano nell’orientarsi tra scelte che raramente preparano davvero ad un futuro sgravato dal senso di precarietà. Per questa ragione abbiamo sempre più diretto le nostre iniziative a valorizzare l’individuo secondo modalità che possono essere utilizzate in ogni condizione di salute, coerentemente con il concetto di volerci rivolgere a quanto di “sano” esista in ognuno di noi e, con ciò, volendo infrangere le barriere illusorie che una condizione anomala rispetto allo standard può creare.. |
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Anche se ognuno di voi, giovane o adulto affetto da Sindrome di Poland o genitore di un bambino che manifesta la sindrome, può avere bisogno di ripercorrere ed elaborare il trauma della diagnosi, quello della “ferita narcisistica”, quello dei timori per il futuro, della cattiva comunicazione o delle proposte terapeutiche correttive cruente, insomma, tutto quello che spaventa e spaventerebbe chiunque, deve giungere il momento in cui si impara ad abbandonare timori, senso di frustrazione e delusione, per prendere in mano la propria vita e quella dei figli senza continuare ad avere in mente la malattia prima di ogni cosa.
L’attitudine a rinvangare i traumi, con l’alibi dello “sfogo”, porta solo a rinforzare la sensazione di sfortuna e di predestinazione a continuare sotto una cattiva stella ma se “piove sempre sul bagnato” o se “la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo” sono frasi che ricorrono in un lessico comune, vediamo anche come spesso queste vengono espresse in situazioni in cui i soggetti ai quali sono riferite, tendono ad aspettare che sia solo la sorte a cambiare le carte a loro favore. È facile che chi si ritiene “sfortunato” abbia poca inclinazione a tentare di gestire in prima persona il proprio destino, aderendo ad una distorta legge del “tutto o nulla” per la quale si suppone che non si possano ottenere risultati positivi se prima non gira il vento, quindi è inutile darsi da fare per cambiare il proprio pensiero, così si evitano le delusioni. Ma come dice Garattini, farmacologo, quindi un professionista la cui oggettività scientifica è indiscussa, per quanto il pensiero e la fantasia siano di per sé inconsistenti, i loro effetti consistenti e tangibili lo sono, eccome!
Tutti ammiriamo gli inventori, il cui pensiero e fantasia producono oggetti che facilitano la nostra quotidianità, che ci hanno fatto uscire dalle caverne, che ci consentono di essere animali evoluti, però, quando ci viene chiesto di usare in prima persona il nostro pensiero creativo per uscire dalle caverne dello scoraggiamento, per non sentire il freddo della tristezza, per evolverci da una condizione disagiata, rispondiamo spesso che l’ottimismo e la speranza sono fumo senza arrosto, parole vuote, illusioni che non vale la pena nemmeno di formulare, figurati poi di seguire.
Noi abbiamo invece voluto aprire per voi adulti e per bambini e ragazzi, un canale che consentisse a pensiero e fantasia di fluire e creare effetti consistenti e per questo abbiamo proposto situazioni in cui fosse più facile entrare in contatto con se stessi attraverso esperienze piacevoli, anche se ancora non siamo ancora giunti al meglio delle opportunità che per questo si possono offrire e che vedremo di preparare per il futuro.
Lo spazio per gli adulti è stato diversificato in modo tale che i genitori potessero avere spazio per apprendere e per comunicare mentre per le persone cresciute con la sindrome, abbiamo voluto iniziare un dialogo a partire da una proposta di fare gruppo per dedicare a loro stessi piacevoli attenzioni. Mi scuso con i genitori per l’inconveniente tecnico riguardo alle cattiva qualità delle fotocopie delle “griglie” di osservazione, che non sono state perciò utilizzabili; provvederemo differentemente a farvele avere. Mi interessa invece commentare con loro sia le indicazioni che sono state proposte nell’introduzione al parent training ed i commenti ad esse correlati, sia quanto è scaturito dal lavoro svolto con le colleghe Lucia Spada e Giovanna Lenci e Cristina Bruna.
Perché il “parent training” sia davvero tale, avremmo bisogno di poter programmare numerosi incontri nel corso dell’anno, così da verificare, per ogni situazione, l’effetto della messa in atto delle strategie esaminate e dei consigli proposti; se farlo di persona è ovviamente difficile, farlo per posta elettronica consente già una continuità di dialogo importante, soprattutto mantiene desta l’attenzione, per ciascun gruppo familiare, sulle specifiche dinamiche di ogni situazione. Come sempre accade, molti di voi, alla fine dell’incontro, o nei giorni seguenti, hanno poi fatto richieste e commenti specifici, e ricevuto indicazioni personalizzate. Vi invito perciò ad approfittare di uno spazio virtuale di colloquio come di un vero e proprio studio di consultazione all’interno del quale rafforzare le conoscenze acquisite e la possibilità di ottimizzare strategie e risposte.
Lo stesso vale per il lavoro della “raccolta differenziata” dei difetti: il messaggio che abbiamo voluto passare, con la proposta di quei bidoni stilizzati, era proprio quello che, per qualsiasi cosa di voi che vorreste buttare, esiste un modo di riciclare l’energia spesa male in inutile stress, timori e lamentele trasformandola in progetti positivi a favore di se stessi e degli altri. È stato abbastanza palese vedere quanto per voi sia difficile pensare che ciò sia possibile e come poterlo fare; la maggior parte infatti desidera solo disfarsi di fardelli che ritiene ingombranti, allontanandoli da sé in maniera definitiva e, contemporaneamente, sapendo che ciò non è possibile, finisce col non provarci nemmeno o facendo dei tentativi di “coprire” il malessere con quelle attività che vengono normalmente propagandate come rilassanti.
E, come si dice, “qui casca l’asino”… ogni essere umano è come un gran minestrone, ricco di ingredienti dai forti sapori, che vanno misurati e miscelati per ottenere gusto, aroma, colore e consistenza armonici. La nostra salute mentale, il nostro “essere sani” psicologicamente dipende da come noi misuriamo i nostri ingredienti, compresi quelli che consideriamo indesiderabili o sconvenienti, come la depressione, la rabbia e l’ansia, che a loro volta hanno funzioni fondamentali. La patologia mentale ed il malessere derivano da un eccesso di queste istanze e delle loro manifestazioni, che, quando sono prevalenti, scombinano l’equilibrio che altrimenti concorrerebbero a formare nelle emozioni e nei sentimenti. Non può quindi essere funzionale, per stare bene, tentare di eliminare una qualsiasi delle nostre caratteristiche, il percorso giusto è quello di integrarle, modulandole e ridimensionandole, sfruttandone l’onda di energia anziché disperderla in inutili ripetizioni di identiche storie o immaginare solo catastrofici futuri.
Siamo noi, e solo noi, a decidere i contenuti delle nostre fantasie e sono queste ultime che condizionano il nostro futuro. Sapere e volere immaginare al positivo non è inutile illusione, è il primo passo per costruire soluzioni favorevoli. Se qualcosa ci da fastidio, è inutile cercare di eliminare quella cosa per risolvere il problema: se il vicino di casa è fastidioso, non possiamo vaporizzarlo ne’ iniziare una sequenza di dispetti per rendergli la pariglia, aumentando così lo spreco di tempo ed energia e andando incontro ad una inevitabile frustrazione che non potrà mai essere addolcita ne’ da vendette ne’ da fasulle vittorie. Così, non ha senso darsi ad attività sportive o ricreative se queste devono essere finalizzate a colmare vuoti affettivi o consolare per quel che non si riesce a fare in altri ambiti. Accettare, e non subire, se stessi e gli altri, consente di aprire nuovi spazi di relazione, nuove frontiere di affettività.
Quando qualcosa vi disturba, non cercate ne’ di scacciare il pensiero ne’ di arrotolarvici come se fosse l’unica cosa al mondo: cercate di trovare, nella vostra esperienza, il ricordo di situazioni analoghe, di valutare se nel passato avete avuto in queste comportamenti ripetitivi che non hanno risolto nulla ed evitateli, cercate invece i vostri successi ed identificate in quale punto ed in quale modo voi, e non la sorte, avete agito perché tutto andasse per il meglio.
Nei laboratori con i bambini e con i ragazzi siamo noi psicologi ed educatori ad incrementare questa modalità di pensiero nei più piccoli.
Continuate voi, a casa, per voi e per loro.
A presto… Daniela. Zarri |
| Scrive un genitore - Monica Fiumi |
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Ogni età ha i suoi perché.
Non se se chi ha scelto questo titolo per il convegno AISP2008 ha pensato solo all'età anagrafica dei portatori o anche all'età dell'associazione stessa. L'AISP ha compiuto 5 anni, sta diventando grande e, come ogni cucciolo che cresce, cambia.
I cambiamenti, spesso, spaventano. Ma sono necessari, costruttivi, stimolanti ed indispensabili.
Così anche il convegno AISP 2008 è stato diverso: niente più visite mediche ad oltranza (ma riservate ai nuovi arrivi in seno all'associazione), niente più caos (ma bimbi e ragazzi liberi di giocare ed esprimersi senza interruzioni), molta più serenità ( a partire dal convegno medico), più tempo a disposizione di tutti noi per condividere e discutere il futuro, più spirito di gruppo.
E le chiacchiere? E le risate? E al voglia di ritrovarsi? O è stata solo una mia impressione?
Me lo sono chiesta e l'ho chiesto ad altri, certo non a tutti ma mi è sembrato che la risposta sia stata corale. |
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Che si sia riusciti a trovare un buon compromesso? Che si sia trovata, o si sia in procinto di farlo, la formula giusta per un'associazione che non è, e non vuole essere, una sorta di ospedale da campo?
Come vedete mi faccio tante domande, non mi dò risposte ma mai come quest'anno i nostri figli ci hanno dimostrato cosa si può creare lavorando in gruppo, facendo "corpo", conoscendosi meglio, avendo tempo e voglia di mettersi in gioco.
Ma le trasformazioni e i cambiamenti non sono finiti. Così come i nostri figli hanno iniziato a camminare e a parlare quasi contemporaneamente, l' AISP non si è limitata ad organizzare un convegno con una nuova formula. Ha voluto trasformarsi anche all'interno.
Io vedo in questo un profondo momento di crescita. Ognuno di noi ha delle competenze, delle caratteristiche, delle capacità assolutamente uniche. La nuova organizzazione mira, secondo me, a questo: ottimizzare le risorse di chi ha voglia di collaborare. Ecco il perché dei referenti di settore, facciamo sì che ognuno possa muoversi nell'ambito che meglio conosce, per dare un servizio migliore lavorando con più serenità. Per non far sentire sulle spalle di pochi la responsabilità di tutto.
A cosa serve un'associazione se c'è che è solo? Ed inoltre non pensate anche voi che sia giunto il momento di pensare a progetti, iniziative, eventi che, rispecchiando le diverse realtà italiane, possano essere proposte su scala nazionale? Come fossimo un coro, tante voci diverse che fanno un tutto.
E poi c'è la nuova divisione per aree geografiche composte, ciascuna, da un coordinatore e da tanti che arricchiscono con le loro idee, il loro tempo, il loro lavoro, il gruppo e, quindi, l'associazione stessa.
Era necessario questo cambiamento? A cosa può servire? Sarà la strada giusta?
Forse sì, forse no. Lo scopriremo insieme, basterà confrontarci ancora una volta.
E quindi: A PRESTO AMICI, CI VEDIAMO AL CONVEGNO 2009 ( E CON UN SACCO DI IDEE MI RACOMANDO!) Monica Fiumi (gruppo Nord-Est) |
Scrive un adulto - Silvia |
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Il Convegno AISP 2008 è stata una bellissima esperienza e penso che sarebbe lo stesso per tutti coloro che sono a contatto con la Sindrome di Poland in modo diretto o indiretto.
Prima del Convegno mi sentivo come se fossi l’unica persona al mondo ad avere questa sindrome… sapevo che non era così, ma io provavo ugualmente quel tipo di emozione. A Montecatini invece mi sono sentita vicina a tante altre persone che hanno condiviso i miei stessi pensieri, le stesse ansie e preoccupazioni… e non mi sono più sentita “sola”.
Penso che l’esperienza del Convegno sia stata molto utile anche a mia madre perché parlando con altri adulti con la SDP ha potuto comprendere che molti miei complessi erano un vissuto comune.. ha capito che tendiamo tutti a dare un’importanza enorme, forse esagerata, al nostro difetto ma non c’è molto da fare… per noi è estremamente evidente. Un aspetto che mi ha fatto apprezzare mia madre è il fatto di non avermene mai fatto un problema, anzi, lei quasi non notava la mia diversità e questo fatto, che in alcuni momenti dell’adolescenza ci faceva allontanare perché non mi sentivo capita, ora mi appare come un fatto positivo perché al Convegno ho conosciuto molte mamme molto più preoccupate dei figli… sembra quasi che siano loro stesse a creare e ad ingigantire il problema.
In questa prima esperienza di Convegno A.I.S.P sento di aver più che altro osservato e di essermi esposta poco; spero di riuscire a migliorare per il prossimo anno. Ho comunque vissuto con piacere un week end di festa, perché questo è il clima che si respira e che ho percepito dal mio punto di vista, ed è giusto che sia così: un momento in cui tutti noi poland e genitori ci stringiamo in un grande abbraccio rassicurante per infonderci gioia, serenità, sostegno e aiuto reciproco.
Ringrazio tutti coloro che hanno dedicato il loro tempo e il loro impegno per l’organizzazione di questo evento:
Meglio di così non sarebbe stato possibile! Siete stati fantastici! Silvia | |
Assemblea Ordinaria dei Soci AISP '08 |
| Oggi primo Novembre 2008 alle ore 17,00 presso l'hotel Belvedere di Montecatini Terme (PT), si è riunita l'assemblea ordinaria dei soci dell'Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS, Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91, con sede in Genova, via Benettini 4/1, C. F. 95084970102 per discutere e deliberare sul seguente
ORDINE DEL GIORNO
- Presentazione attività anno 2008;
- Resoconto delle iniziative e attività 2008;
- Organizzazione AISP ed eventuale aggiornamento degli incarichi associativi;
- Rinnovo Consiglio Direttivo;Modifiche statutarie;
- Programma ed attività anno 2009;
- Varie ed eventuali.
Ai sensi dell'art. 6 dello statuto assume la presidenza dell'assemblea il Presidente del Comitato Direttivo la dott. Eva Pesaro, la quale, dopo aver ricordato che l’Assemblea fissata in prima convocazione per il giorno 31 Ottobre 2008 alle ore 23,30 è andata deserta, costata e fa constatare la presenza di tutti i membri del Comitato Direttivo ad eccezione del Consigliere Grasso Alessandra, la presenza di 62 soci di cui 14 rappresentati con delega regolarmente firmata, rispetto ai 145 iscritti sul libro dei soci. Dichiara pertanto l'assemblea regolarmente costituita e atta a deliberare e chiama a svolgere le funzioni di segretario il socio Cosimo Glielmi che accetta .
- Presentazione attività 2008
Il Presidente lascia la parola ai Consiglieri Naticchi Massimo, Francesca Barzasi e Masi Massimo, i quali con l’aiuto di slides procedono con l’illustrazione delle attività 2008 dell'associazione e nell'occasione vengono sottolineate:
- Le funzioni del Comitato Direttivo, del Comitato Scientifico, dei referenti regionali, dei Soci, degli Amici e dei Volontari;
- Il ruolo dell’Associazione nelle attività di supporto telefonico e via Web, di consulenza legale, psicologica e mediche (DAY Hospital)
- La rete di rapporti con istituzioni locali, Istituto Superiore della Sanità e il mondo medico in genere;
- Gli aspetti organizzativi e amministrativi;
- Una buona visibilità nazionale ed internazionale (UNIAMO e ORPHANET sono solo un esempio);
- iniziative varie sul territorio;
- il ruolo fondamentale dei volontari.
2. Resoconto delle iniziative e attività 2008
Il Presidente procede con il resoconto di tutte le iniziative e attività 2008. Vengono presentati i soci e volontari che ne hanno reso possibile la concreta realizzazione: ognuno di loro illustra ai soci i meccanismi organizzativi, i risultati raggiunti e le difficoltà incontrate.
3. Organizzazione AISP ed eventuale aggiornamento degli incarichi asociativi
Il Presidente lascia la parola al Consigliere Masi Massimo, il quale illustra la proposta del Consiglio Direttivo di sostituire le figure dei referenti regionali con tre gruppi di lavoro, composti da più collaboratori, allo scopo di meglio programmare e svolgere le attività sul territorio nazionale.
Viene proposta la seguente suddivisione geografica:
- NORD – OVEST composta da: Eva Pesaro, Massimo Naticchi, Massimo Masi, Cosimo Glielmi, Francesca Barzasi, Daniele Baire e Angioletta Matarazzo.
- NORD – EST composta da: Monica Fiumi, Massimo Morelli, Francesca Carli, Clementina Boero, Alessandro Bellodi e Daniela Rocca.
- CENTRO – SUD - ISOLE composta da: Lucia Saccà, Nadia Gnata, Genny Musto, Salvatore Canigiula, Gaetanina Caprera, Cristiana Moroni, Jair Brombilla, Rosa di Remigio.
Ognuno di questi gruppi dovrebbe nominare un capo-gruppo, il quale dovrà coordinare e controllare le iniziative intraprese dal gruppo stesso, nel rispetto e nella valorizzazione dei talenti personali di ciascun membro. I Gruppi dovrebbero infine riunirsi almeno due volte l’anno per la formazione e programmazione.
Dopo una breve discussione, su invito del Presidente, l’Assemblea unanime accetta la proposta del Consiglio Direttivo.
4. Rinnovo Consiglio Direttivo
Il Presidente Pesaro comunica le dimissioni del Consigliere Grasso Alessandra e, sottolineando la necessità di una sostituzione immediata, propone di aumentare il numero dei consiglieri da 5 a 7 nel rispetto dello statuto sociale. Vengono proposte le seguenti candidature:
- Lucia Saccà,
- Monica Fiumi;
- Cosimo Glielmi.
Viene data la parola ai candidati per la loro presentazione e viene chiesto all’Assemblea di esprimersi in merito. Viene anche sottolineato che non si tratta di un rinnovo del Consiglio che vedrà la propria scadenza naturale il prossimo 2009.
L’Assemblea all’unanimità accetta l’allargamento del Consiglio Direttivo da 5 a 7 e le candidature proposte.
Il Presidente sospende alle ore 20.00 i lavori assembleari rinviando al mattino successivo alle ore 9,00 la continuazione degli stessi.
Alle ore 9,00 del giorno 02 Novembre 2008 vengono ripresi i lavori assembleari con la presenza di tutti i soci e consiglieri presenti il giorno precedente.
Si passa quindi con quinto punto all’OdG.
5. Programma ed attività anno 2009
Il Presidente invita i soci a dividersi nei gruppi costituiti nel giorno precedente, proponendo loro di programmare le attività da svolgersi sul proprio territorio di competenza durante l’anno 2009.
Alle ore 12,00 il Presidente riunisce i tre gruppi di lavoro per la conclusione. Dopo i ringraziamenti e gli incoraggiamenti il Presidente dichiara sciolta la riunione alle ore 12,15, avendo esaurito l’ordine del giorno e non avendo nessuno chiesto la parola.
Il segretario Il presidente
Cosimo Glielmi Eva Pesaro | |
