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Cari Amici,
anche se un po’ in ritardo vi inviamo la nuova edizione della nostra newsletter, come sempre ricca di notizie, aggiornamenti attività e progetti futuri.
Dopo il convegno AISP del 2008, il gruppo dei volontari e degli amici AISP si è allargato e con esso l’impegno a darsi da fare per far conoscere la Sindrome di Poland, sostenere la ricerca e collaborare con altre associazioni.
In questo notiziario troverete i resoconti delle attività negli ultimi mesi, alcuni spunti di riflessione e le prossime iniziative.
Vi auguro una buona lettera e mi raccomando, vi aspettiamo per le prossime iniziative.
Eva Pesaro Naticchi
Presidente AISP ONLUS |
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16 Febbraio 2009
AISP continua il suo impegno per la ricerca sulla Sindrome di Poland con una importante Donazione di 15.000 Euro.
I fondi sono stati devoluti dal Dipartimento di Scienze Pediatriche dell’Università di Genova nella persona del Prof. Roberto Ravazzolo, direttore dell’Unità Operativa di Genetica Molecolare e Citogenetica dell’Istituto G. Gaslini.
Tali fondi verranno utilizzati per la ricerca dell’eventuale causa di natura cromosomica della Sindrome di Poland attraverso la metodica (l’Array-CGH), analisi che serve per escludere anomalie cromosomiche criptiche quali microdelezioni (perdita di materiale cromosomico) e/o microduplicazioni (aggiunta di materiale cromosomi-co).
L’impiego di tale tecnica ha già reso possibile l’identificazione di una base genetica precisa in altre sindromi a causa inizialmente sconosciuta.
La donazione rappresenta un altro gesto concreto dell’AISP a sostegno della ricerca sulla Sindrome di Poland. Ricordiamo che la raccolta fondi per il progetto prosegue, informazioni dettagliate sul progetto li potete trovare sul portale AISP http://nuke.sindromedipoland.org/SindromediPoland/LaRicercasullaSdP/tabid/140/Default.aspx
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La lettera di ringraziamento del Prof Ravazzolo
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Per contribuire all’iniziativa
Progetto Ricerca Scientifica sulla
Sindrome di Poland
È possibile effettuare una donazione all’AISP specificando nella causale “Progetto Ricerca Scientifica sulla Sindrome di Poland”
c/c Postale 53176889
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AISP anche quest’anno ha partecipato attivamente alla seconda giornata della malattie rare.
La Seconda Giornata delle Malattie Rare, 28 febbraio 2009, a cui questo anno hanno aderito, oltre agli Stati Europei ed il Canada coinvolti nella prima edizione, anche gli Stati Uniti ed alcuni Paesi del Sud America. |
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Lo scopo di questo progetto condiviso e di ampia visibilità è di rendere le Malattie Rare una priorità nel sistema sanitario nazionale ed europeo e oltre. Perché il messaggio da parte dei pazienti e di tutte le figure professionali ed amministrative coinvolte in questo settore arrivi forte ed univoco ai rappresentanti politici, nazionali ed europei, la giornata è stata promossa da EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare www.eurodis.org) .
AISP è stata in prima linea anche in questa iniziativa insieme a tante altre associazioni, lo scopo, nella giornata non si è parlato in particolar modo di Sindrome di Poland, ma tutte le associazione dei pazienti erano unite con l’obiettivo di far conoscere le malattie rare senza distinzione: una voce comune per far emergere
I volontari AISP sono stati presenti nelle piazze di:
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Bologna
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Genova
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Venezia
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Roma
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Catania
Di seguito alcune riflessioni di chi era presente in piazza
   
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Le mie riflessioni sulla giornata del 28 febbraio 2009
A cura di Lucia Saccà Roma 28 febbraio 2009 “seconda giornata delle Malattie Rare”
Per la seconda volta scendiamo in piazza per i nostri diritti o meglio ancora per i “doveri che abbiamo nei confronti e nel rispetto della vita di ogni singolo essere vivente”.
Il 28 febbraio 2008 è stato il primo evento, la prima giornata volta a sottolineare l’importanza della “Comunicazione sulle Malattie Rare” . Quest’anno l’interesse di questa giornata ha coinvolto anche altri Paesi è diventato un evento mondiale .
Forse qualcosa si sta smuovendo?
La voce è ormai di molti! Obiettivo? Sensibilizzare le Istituzioni.
La mia esperienza personale mi ha portato a pensare che conoscere e vivere l’esperienza di una malattia rara è a dir poco destabilizzante.
La mancata assenza della diagnosi e delle giuste ma soprattutto tempestive informazioni, hanno fatto si che il senso di impotenza e di solitudine prendessero corpo dentro di me.
Quello che non conosciamo ci spaventa ci mette “ paura” . Ci è voluto veramente un attimo nel pensare che la paura fosse uguale alla “solitudine della rarità”.
Bhe! Che dirvi sono le giornate come quelle del 28 febbraio che INSIEME ci fanno venire la voglia di combattere e avere i giusti e meritati obiettivi!.
I nostri occhi forse…! Stanno imparando ad allargarsi nelle giuste prospettive, guardiamoci intorno noteremo che siamo veramente tanti tutti con le loro “Storie” ,più o meno gravi ma tutte meritevoli della giusta “attenzione” siamo pronti a raccontarle.
Penso che ognuno di noi non debba mai perdere di vista l’obiettivo primario mai! Perché è l’unico modo che abbiamo per combattere, “Comunichiamo agli altri a caratteri cubitali la voglia di essere vivi e di far rispettare questo primario pensiero”.
Ringrazio tutte le 15 associazioni presenti il 28 febbraio 2009 a piazza Venezia a Roma : Giovanna Calisti ( ultimo acquisto AISP volontaria) per il suo fondamentale contributo all’organizzazione della giornata, alle Associazioni di animazione a tutti coloro che hanno dedicato il loro tempo a questa calda e assolata giornata di febbraio.
Lucia Saccà
Scrive Salvatore Canigiula
La seconda giornata (mondiale) malattie rare è stata per me un'esperienza molto positiva, avevo partecipato anche alla prima a Messina, ma ero stato ospite di una manifestazione organizzata a Piazza Cairoli da altri, non che io mi sia sentito estraneo, ho trovato delle splendide persone e abbiamo fatto subito amicizia. Ma la seconda l'ho sentita più mia perché l'ho organizzata io, ho scelto il luogo la galleria Auchan, ho telefonato alle segretaria di direzione, una donna molto sensibile, la quale si è subito attivata per farmi avere le opportune autorizzazioni per organizzare l'evento e devo dire che è stato un successo.
Il sabato in un ipermercato passano migliaia di persone, molti avevano sentito parlare di noi, perche nei giorni precedenti eravamo andati su 3 televisioni e si avvicinavano al banchetto o perché interessate direttamente o indirettamente alle malattie rare (portatori, amici di portatori medici) o bambini con i genitori attratti dai palloncini o persone che semplicemente desideravano saperne di più anche alcune donne in gravidanza. Molti cercavano di evitarci, ma eravamo posizionati in una posizione strategica fra i tre ingressi, per cui andavano noi a consegnare loro i volantini, qualcuno rifiutava, ma devo dire non molti anche perche facevano uno screening preventivo.
C'è stata anche la celebrazione della giornata presso l'Ospedale Garibaldi merito del dottor Sebastiano Bianca genetista presso quella struttura che di fatto ha organizzato una manifestazione di sensibilizzazione ed informazione sulle malattie rare, (io ho solamente preparato la lettera per le dovute e formali autorizzioni come Delegato per la Sicilia di Uniamo e ovviamente partecipato attivamente) svoltasi in due giornate il venerdì 27 con un banchetto informativo presso la Hall dell'Ospedale, un discreto numero di persone si sono avvicinate per chiedere informazioni, molti medici e paramedici amici di Sebastiano, che si fermavano volentieri a parlare con noi, ed il 28 con un convegno sulle malattie rare al quale è intervenuto anche il Direttore Generale dell'Ospedale Garibaldi Dott Navarria, ed il Direttore del reparto Materno Infantile Giuseppe Ettore, quest'ultimo è stato anche uno dei sei relatori che ci hanno parlato di malattie rare, ma mi ha anche omaggiato di una mattonella di ceramica di Caltagirone, e non vi nascondo che la cosa mi ha fatto un enorme piacere.
Al convegno è seguita una tavola rotonda con toccanti testimonianze quali il presidente Regionale e portatore di Distrofia Muscolare la mamma di un bambino purtroppo morto con la S.M.A. e una ragazza che ci ha parlato dei portatori di Sindrome di Down, poi dovevo parlare io mi è stato un po' difficile prendere la parola io alla fine mi ritengo fortunato non ho patologie gravemente invalidanti, quindi ho parlato delle difficoltà psicologiche che deve affrontare un portatore di Sindrome di Poland, e ho preso l'impegno di organizzare successivi incontri (uno di questi l'ho già fatto il 04 aprile) per raccogliere idee, suggerimenti, proposte, necessità, criticità comuni, creare un gruppo di lavoro fra le associazioni siciliane e quindi discuterne con le Autorità Siciliane.
Saluti
Salvo Canigiula
Gli altri eventi in Piazza
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Bologna, 27-28 febbraio 2009
27/02 ore 14:00 Commissione Consiliare c/o Sala Bianca del Comune di
Bologna. 28/02 Banchetti informativi e visite guidate gratuite della città con le guide professioniste G.A.I.A.
Nostro Referenti AISP Monica Fiumi Massimo Morelli |
Genova 28 Febbraio
La mattinata dibattito/confronto tra i rappresentanti delle associazioni, le famiglie, gli insegnanti, gli insegnanti di sostegno e gli alunni delle scuole genovesi sul tema Aggressività e autoaggressività: barriera per l’integrazione?.
Pomeriggio Area Porto Antico SPAZIO D’INCONTRO, INFORMAZIONE, TEATRP GIOCO se vuoi saperne di più clicca QUI
Nostro Referente AISP Eva Pesaro Massimo Naticchi | |
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Il 10 marzo 2009, io e la Dr.ssa Sara Costanzo (U.O. Chirurgia Pediatrica Istituto G. Gaslini) siamo andate a Riva del Garda (TN) per partecipare al Primo Convegno delle Associazioni Amiche di TELETHON.
Nei giorni precedenti l’incontro ci siamo dati molto da fare per preparare un Poster tecnico-Scientifico che rappresentasse la nostra associazione e i progetti di ricerca sulla Sindrome di Poland.
Quando siamo giunti nello splendido scenario di Riva del Garda le ansie per la novità sono svanite, ci siamo trovati immersi in una atmosfera molto vivace e serena, abbiamo appeso con gran soddisfazione il nostro Poster (di 1 x 2 m) vicino ai progetti dei ricercatori Telethon!
La Convention TELETHON è stata un evento straordinario, vi hanno partecipato circa 700 ricercatori con numerosi seminari paralleli, all’interno della manifestazione scientifica si è svolto per la prima volta il convegno delle Associazioni amiche di Telethon.
Al nostro convegno eravamo 80 associazioni di malattie rare, gli interventi ci hanno illustrato in modo chiaro, semplice e comprensibile che cos’è TELETHON, cosa fa e come lo fa. La ricerca genetica non da risultati immediati, ma a lungo tempo può guarire patologie rare per le quali nessuno immaginava una soluzione (dopo venti anni di studi hanno salvato 12 bambini).
Con grande sorpresa vi è stata la partecipazione del Presidente del Senato, Sen. Renato Schifani, il Presidente ha partecipato per incontrare i malati e le loro associazioni.
Quando il Presidente ha preso la parola prima di leggere l’intervento ufficiale, ha spiegato il suo avvicinamento alle malattie rare dopo avere visitato il 25 dicembre 2008 l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, ha toccato con mano cosa vuol dire avere una malattia rara ed ha accettato subito l’invito di Telethon.
Dopo il suo intervento si è fermato per un “uno contro tutti” con noi. Molti rappresentanti hanno illustrato le proprie aspettative, i timori, la necessità di ricevere solidarietà dalle Istituzioni, ma anche rappresentato una richiesta specifica: la necessità di approvare le nuove linee LEA, riguardanti 109 malattie rare, e di rivedere l’indennità di validità ferma a 10 anni orsono.
Il Presidente ha preso appunti molto interessato alle richieste ma anche molto pratico, chiedendo spesso di puntualizzare l’aiuto che necessitavamo ed assicurando il suo interessamento e la piena solidarietà all’opera che svolgiamo.
Durante la manifestazione abbiamo avuto modo di chiacchierare con la Dr.ssa Sofia, che ci ha dato la sua disponibilità ad approfondire i nostri progetti di ricerca, speriamo in futuri sviluppi positivi.
Dopo la giornata delle malattie rare del 28 Febbraio, si è ancora una volta consolidata la consapevolezza dell’importanza che solo con l’unione delle associazioni di patologie rare è possibile fare fronte comune. . Ognuno coltiva la propria associazione che ha esigenze diverse, ma quando si tratta di farsi sentire se ci uniamo siamo in tanti e la nostra voce diventa un grido!
L’esperienza è stata molto toccante ed emozionante, ho ripensato con gran soddisfazione all’impegno AISP di questi anni, ai successi e ai risultati e ai progetti futuri. Sono tornata a casa con una nuova consapevolezza che anche AISP potrà ottenere importanti successi e riconoscimenti.
Un grazie di cuore a TELETHON che ci da la possibilità di far sentire la nostra voce, che ci consente di prendere esempio da loro nella nostra battaglia, che ci aiuta e solidarizza con noi.
 
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Come d’abitudine a marzo c’è stato il primo incontro 2009 di formazione e programmazione delle attività AISP, di seguito un resoconto delle due giornate.
L’obiettivo principale dell’incontro è stato quello di trovare maggiore consapevolezza del ruolo che ha per noi l’associazione e cogliere gli spunti e approfondimenti che ci permettono di continuare il nostro impegno di volontari.
La giornata di sabato si è concentrata sulla formazione e sulla consapevolezza, di seguito un breve resoconto delle due giornate |
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Presentazione incontro AISP 14/15 Marzo
L’incontro è iniziato con Eva Pesaro che ha spiegato come è nata l’AISP L’AISP è nata dall’esigenza di condividere e trovare delle risposte di fronte allo smarrimento iniziale di un genitore che affronta una malattia rara, non sa cosa fare e ti poni una serie di domande.
Nella prima fase l’associazione era sostanzialmente un gruppo di auto-aiuto formato da persone che o in prima persona o come genitori dovevano affrontare la sindrome di Poland condividendo domande, preoccupazione e risposte.
Oggi ci si domanda e si pensa che l’associazione abbia superato la fase del gruppo di auto-aiuto e sia entrata in una fase dove opera anche per gli altri un volontariato con finalità etiche.
Cosa significa essere volontario, ruoli, responsabilità, l’immagine associativa
Massimo Naticchi è poi intervenuto per stimolare il gruppo a capire Cosa significa essere volontario, ruoli, responsabilità, l’immagine associativa.
Le riflessioni che sono uscite dal confronto del gruppo
Molti che costituiscono il gruppo che sostiene l’associazione oggi ha ottenuto le risposte che chiedevano, hanno in parte metabolizzato il problema e sono pronti ad offrire la propria esperienza agli altri.
Il gruppo è distribuito in maniera più o meno omogenea in tutto il territorio nazionale, ciascuno con le proprie caratteristiche, il tempo libero che riesce a dedicare. all’associazione fa opera di comunicazione e di raccolta fondi, tuttavia ci si è resi conto che tutto questo entusiasmo e tutta questa energia è giusto che abbiano delle regole al fine di contribuire a dare un’immagine coesa di intenti e di riconoscibilità all’associazione.
Il nuovo organigramma che nel convegno del 2008 si è data l’AISP con il superamento della figura del referente regionale sostituita dai referenti per categoria è già una prima risposta nella ricerca di valorizzare e scoprire in ogni “volontario” le proprie valenze.
Siamo tutti concordi nell’affermare che chi ha la Sindrome di Poland è rispetto ad altre malattie rare “fortunato” se non altro perché non rischia la vita, condividiamo che è necessario dare la priorità nella ricerca indirizzata verso le malattie più aggressive e a rischio di vita ma ciò non toglie che è un nostro diritto fare raccolta fondi e sensibilizzare le persone verso la sindrome di Poland.
Siamo noi i primi a dover sostenere con il nostro operato la raccolta fondi, che se pur non prioritaria all’interno dell’AISP, è l’unica che alimenta la ricerche scientifica verso la sindrome.
I 15.000,00 euro appena consegnati all’Istituto di Genetica dell’Istituto G. Gaslini servono a continuare la ricerca verso un’analisi di tipo genetico allo scopo di individuare i motivi che caratterizzano la patologia, la raccolta dati ormai arrivata oltre a200 persone serve a capire una serie di perché? si cercano concause con altre anomalie, possibili ereditarietà…mutazioni genetiche quando e dove?
Abbiamo sensibilizzato un team di specialisti per arrivare a delle risposte, in un cammino paziente e lungo, che porterà a delle pubblicazioni scientifiche.
Questo team ha già stabilito alcuni protocolli di intervento, delle linee guida a secondo del manifestarsi della patologia.
Spesso il compito dell’AISP e quello di accompagnare con discrezione, di orientare e di mediare i genitori che spesso vivono un forte impulso interventista “del fare”.
Attenuare o risolvere in parte le ansie di un genitore porta inevitabilmente una qualità di vita migliore per il bimbo/a.
Dal confronto è nata l’esigenza di creare più spazi di relazione e di condivisione tra gli adulti portatori della Sindrome, l’AISP forse negli ultimi anni ha concentrato la maggior parte delle sue energie verso i più piccoli e i loro genitori.
A questo proposito si sottolinea la difficoltà a fare partecipare gli adulti alla vita associativa questi spesso si limitano ad un primo contatto telefonico a domande che hanno lo scopo di orientarli verso una possibile risposta chirurgica e dopo scompaiono…tuttavia un gruppo di adulti portatori di Poland è ormai una realtà all’interno dell’AISP e da loro parte la volontà di non lasciare intentata ogni occasione per farsi conoscere e per dare la disponibilità al relazionarsi con altri portatori che ovviamente potranno poi decidere se far parte attiva o meno dell’associazione. |
Organizzazione di un evento e una manifestazione AISP a cura di Giovanna Calisti di Armilla Eventi Roma
In un gruppo eterogeneo dove se non in maniera occasionale mancano esperti di comunicazione, progettazione e realizzazione di eventi ha assunto un peso estremamente interessante la relazione svolta dall’amica-professionista del settore, Giovanna Calisti dell’Agenzia Armilla eventi di Roma. L’intervento si è sviluppato sostanzialmente in due parti. La prima con il supporto di immagini aveva il compito di tracciare delle linee guida per ideare, pianificare ed attuare un evento/spettacolo, mentre la seconda parte ha visto all’opera due gruppi di volontari nella stesura di ipotesi di progetti da realizzare pro-AISP.
Tra i progetti che saranno oggetto di analisi di fattibilità:
- Villa Borghese – Roma: cena per conoscere l’ AISP con la presenza di un testimonial
- Realizzazione di una giornata a tema Medioevale nel borgo di Monteriggioni Siena
- Realizzazione di Bomboniere solidali AISP a sostegno dell’attiva associativa
- Collaborazione su un progetto grafico per le scuole materne e primarie in collaborazione con i centri commerciali ( in varie zone del territorio nazionale) con Probabile partenza settembre 2009
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| Ci siamo anche aggiornati in merito a: |
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Accordo Patronato INAC
Grazie alla nostra amica e socia Avv. Sonia Franzese di Roma, è stato stipulato accordo di collaborazione con il Patronato INAC per offrire gratuitamente consulenza ai nostri associati di tipo amministrativo, giuridico e fiscale; inoltre la collaborazione prevede un continuo aggiornamento sulle leggi in materia.
Progetti e calendarizzazione eventi anno 2009
Luglio / campeggio teatraleEsperienza rivolta ai ragazzi dell’ AISP di età superiore ai 12 anni, si tratta di condividere un forte momento di confronto in una location insolita: un campeggio presso un agriturismo a Tarquinia sviluppando un progetto di teatralizzazione |
.24-27 Settembre 2009 Festival della Salute a Viareggio
19 Ottobre Seminario con comunicazione scientificaa Genova che prevederà Genova Comunicazione scientifica team del comitato scientifico; -Comunicazione del contributo AISP ai Progetti di ricerca; Testimonianze adulti portatori di Poland; -visita medica /consulto per nuovi adulti portatori di Poland 28-29 Novembre convegno AISP con una organizzazione analoga a quella del 2008 con alcune importanti novità | |
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Mi chiamo Roberto. E leggendo le vostre lettere ho deciso di chiamare questo mio breve pensiero la voce diversa di uno “normale”, perché è così che in AISP ho sentito chiamare quelli come me. Conosco la sindrome di Poland perché un giorno l’ho vista nelle lacrime della ragazza di cui mi sono innamorato, e mi sono subito vergognato per non avere capito l’importanza, la provenienza di quelle lacrime. Anzi, un po’ stupito, mi è venuto da sorridere… Lo dico con imbarazzo, ma è la verità. Io mi innamoro di tutto quello che vedo in questa donna, e lei vede invece solo la sua sindrome, forse nei miei occhi che la sua sindrome proprio non la vedono. Vi dirò anche che dopo quasi vent’anni non la vedo ancora abbastanza, questa benedetta sindrome, e che a volte mi incolpo ancora di non darle la ( giusta ? ) importanza. E’ che per me non ha mai avuto quell’importanza che questa splendida donna, la meravigliosa mamma dei nostri bellissimi bimbi, vorrebbe che le dessimo forse più spesso insieme. Forse solo in modo diverso, senza scordarmene per mesi interi, fino a che lei non me ne parla.
La realtà è che la lista delle diversità da conoscere, di cui ognuno dovrebbe accorgersi è davvero troppo grande, perché la normalità non è davvero stata ancora stabilita da nessuno, e non è per me un equilibrio raggiungibile. Basta sfogliare un libro di psicologia, per accorgersi che la definizione stessa di pazzia è molto dibattuta, e molto contestata. Per cui non si sa bene a che punto uno sia davvero…pazzo. Sfogliate un libro di estetica, e non troverete nemmeno accordo su cosa sia davvero la bellezza. Quale sia l’importanza di quelle che chiamiamo diversità non può che essere deciso da chi queste diversità le sente parte di sè. In realtà, per questo, le diversità riguardano tutti noi prima o poi. Per un colore diverso, per una forma, per un modo, per un suono, per un odore diverso. Per una scelta diversa.
Davvero, amici, quello “normale” della seconda riga di questo breve pensiero…non è poi nemmeno lui così normale. In quarantacinque anni di vita ha scoperto qualche perimetro a cui lui non appartiene, e in quel momento non è più stato allora così normale… Perché scopri di diventare d’un tratto “troppo”, o “troppo poco”, di qualsiasi cosa. Ed è così che il normale di questa storia non è più nemmeno lui tanto normale.
La mia splendida moglie era una bimba che credeva di essere diversa, ed è questo che io non ho capito subito. Qualsiasi bimbo che si senta diverso merita tutta l’attenzione del mondo. Perché credo che sia un mostro che vive - ma solo - nelle giuste lacrime di una bimba che si guarda allo specchio, ma devono trasformarsi in un sorriso nella donna che questa bimba diventerà ! Bè, il fastidio rimane, il ringhio guardando il decolleté resta, e questo marito lo sa bene. Il bikini che non va mai bene e non ne vuole sapere di scomparire ! Per questo tutto ciò che può aiutare a trovare il sorriso, ben venga ! In fondo, il primo obiettivo di tutti noi è di essere sereni, e rendere sereno chi amiamo.
Ho capito quest’anno, quando ho scoperto l’AISP - evviva questa magica associazione ! - cosa aiuta di più a sorridere: sapere. Sapere che il mostro non è esclusiva di un solo bimbo o una sola bimba, o una sola famiglia. Che quando il mostro si condivide, si descrive, insomma se ne parla, può diventare un mostriciattolo, e lo si può mettere un po’ più al guinzaglio. Come tanti, tanti altri mostriciattoli, di cui alla fine possiamo anche un po’ sorridere. I mostri veri ( so che qualcuno di noi si arrabbierà ) per me sono altri, e ne ho conosciuti di tremendi, di imbattibili. Con tanto rispetto, ma posso permettermi di dirlo, perché la Sindrome di Poland nella mia vita esiste, anche se fatico a ricordarmene…
Ah…i nostri bimbi. Non ho detto come sono i nostri due meravigliosi bimbi ? Sono meravigliosi, e basta. Davvero interessa a qualcuno, a questo punto, sapere a quale normalità o diversità appartengano ? |
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AISP ha recentemente riorganizzato la propria struttura
Di seguito troverai tutti i riferimenti
Ricordiamo che l'AISP è una associazione di Volontariato, puoi metterti in contatto con uno di noi cerchermo di aiutarti al meglio. |
| CONTATTI FAMIGLIE E ADULTI PORTATORI | |
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| SEDE AISP |
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Associazione Italiana Sindrome di Poland
Via C. Benettini 4/1
16143 Genova
Tel. 010.5222238 (chiamare dopo le 19)
fAX 010.8631373
E-mail info@sindromedipoland.org
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| AREE TERRITORIALI |
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I tre responsabili di zona possono essere contattati per organizzazione di attività sul territorio, per richiedere informazioni.
I responsabili di zona rappresentano punto di riferimento per i soci , amici e volontari AISP .
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SERVIZI AISP
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Richieste Day Hospital
Per richieste relative Day Hospital Gaslini
Eva Pesaro e Massimo Naticchi
Tel. 010.5222238 (dopo le 19)
Mail: info@sindromedipoland.org
Richieste Ambulatorio Chirurgia
Ambulatorio c/o Ospedale Cisanello
Francesca Barzasi
Tel. 0332.743117 (ore serali)
Cell. 347.3359401 (ore serali)
Email:francesca.barzasi@sindromedipoland.org
Accoglienza Day Hospital Gaslini
Angioletta Matarazzo
Cell. 339.8651811 |
Richieste informazioni Consulto Genetico
Eva Pesaro
Tel. 010.5222238 (dopo le 19)
Mail: info@sindromedipoland.org
Richieste informazioni Consulto Psicologico
Eva Pesaro
Tel. 010.5222238 (dopo le 19)
Mail: info@sindromedipoland.org
Consulenza legale
Per informazioni relative esenzione ticket e problematiche relative invalidità legge 104
Clementina Boero
Email: clementinaboero@sindromedipoland.org
Cell. 389.0958492 (ore serali)
Per problematiche più complesse AISP fa riferimento all’Avv. Sonia Franzese | |
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Vuoi diventare Volontario AISP come noi?
Hai idee, suggerimenti iniziative da proporci?
Contatta la nostra associazione
tel. 010.5222238 E-mail segreteria@sindromedipoland.org |
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La Bomboniera Solidale è la scelta di sostituire l’acquisto dei classici oggettini che normalmente accompagnano i confetti con una donazione a sostegno dell’AISP e dei suoi progetti .
In occasione del tuo Matrimonio, Battesimo, Comunione, Cresima, 18 anni, Laurea, Nozze d’Argento o d’Oro, lascia ai tuoi ospiti un segno tangibile a testimonianza della tua sensibilità con un gesto di solidarietà
Una soluzione per ogni esigenza
Le occasioni per scegliere una bomboniera solidale sono numerose e diverse fra loro così come le esigenze dei festeggiati.
Contatta la nostra associazione, realizzeremo insieme quello che fa per te.
Sopra un esempio di bomboniera realizzato in occasione di Comunione e sotto esempio di pergamena allegata alla bomboniera
Per informazioni info@sindromedipoland.org
tel 010.5222238 | |
Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS
Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91
C.F. 95084970102
www.sindromedipoland.org
info@sindromedipoland.org
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Sede Legale:
Via C. Benettini 4/1
16143 Genova
Tel. 010.5222238 |
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